De l’erreur diagnostique, du stigmate et de la santée mentale !

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) désigne les conditions abusives endurées par les personnes atteintes de troubles mentaux comme une urgence cachée des droits de l’homme. L’OMS signale que partout dans le monde, les gens souffrant de troubles mentaux et psychosociaux sont soumis à un large éventail de violations des droits de l’homme, à la stigmatisation et à la discrimination. En 2011, l’OMS appelait les gouvernements à augmenter les services aux personnes souffrant de troubles mentaux, neurologiques et de l’abus de substance.Le projet « QualityRights » vise essentiellement à améliorer la qualité et les conditions des droits de l’homme dans les établissements de santé mentale et de services sociaux ainsi que l’autonomisation des organisations qui défendent les droits des personnes en situation de handicap mental et psychosocial.

En examinant1 plus de 25 ans de réclamation de paiements pour faute professionnelle aux États-Unis, les chercheurs du  Johns Hopkins ont découvert que se sont les erreurs de diagnostic – et non les erreurs chirurgicales ou les surdoses de médicaments — qui représenteraient la plus grande portion des réclamations d’assurances, la nuisance la plus sévère pour les patients, et le plus gros montant des pénalités réclamés. Les patients qui ont été erronément diagnostiqués (misdiagnosing patients) ou les erreurs de diagnostique (misdiagnosis) est l’une des erreurs les plus coûteuses et dangereuses effectués par des médecins aux États-Unis. Les erreurs entraînent l’échec à traiter adéquatement la condition pathologique ou psychopathologique du patient.

Les paiements liés au diagnostic se sont élevés à 38,8 milliards de dollars entre 1986 et 2010. C’est bien la preuve que les erreurs de diagnostic pourraient facilement être le plus gros problème de sécurité et de faute médicale pour les patients aux États-Unis. Il y a beaucoup plus de « mal » provenant des erreurs de diagnostic que nous pouvions imaginer.

Bien que la nouvelle étude a porté uniquement sur un sous-ensemble des revendications — ceux qui s’élevaient au niveau d’un paiement pour faute professionnelle —, les chercheurs estiment que le nombre de patients souffrant d’erreur de diagnostic, potentiellement évitable, causant des blessures significatives et permanentes, ou la mort, chaque année, aux États-Unis, varie entre 80 000 à 160 000. Ils ont constaté que sur les 350 706 paiements, les erreurs de diagnostic sont le principal type d’erreur (28,6 %) et ont représenté la plus grande proportion du total des paiements (35,2 %). Les erreurs de diagnostic ont entraîné la mort ou l’invalidité presque deux fois plus souvent que les autres catégories d’erreurs.

Dans l’ensemble, les erreurs de diagnostic ont été sous-estimées et sont souvent peu reconnues, car ils sont difficiles à mesurer et à en faire le suivi en raison de l’écart fréquent entre le moment où l’erreur se produit et quand il est détecté. Ce sont des problèmes fréquents qui ont joué comme les seconds violons à des erreurs médicales et chirurgicales, qui sont immédiatement plus évidentes.

Certains experts croient que l’on a souvent minimisé la portée des erreurs diagnostic2 non pas parce qu’ils n’étaient pas au conscient de cette problématique, mais parce qu’ils avaient peur d’ouvrir une boîte de Pandore qu’ils ne pouvaient pas fermer. Des progrès ont été réalisés au regard d’autres types de préjudice pour le patient, mais cela ne va probablement pas être une solution magique en ce qui concerne les erreurs de diagnostic, car ils sont plus complexes et diversifiés que d’autres problèmes de sécurité des patients. Nous allons avoir besoin de beaucoup plus de gens en concentrant leurs efforts sur cette question si nous allons réussir à y faire face.

Ils ont également constaté que la plupart des réclamations pour erreur de diagnostic étaient reliées aux patients externes de soins hospitaliers (68,8 pour cent contre 31,2 pour cent), et les erreurs de diagnostic des patients hospitalisés étaient plus susceptibles d’être mortelles (48,4 pour cent contre 36,9 pour cent). La majorité des erreurs de diagnostic ont été des diagnostics ratés (misdiagnosis), plutôt que des retards ou de mauvais diagnostics. Ceci suggère que l’impact sur la santé publique de ces types d’erreurs est probablement beaucoup plus grave qu’on ne le croyait auparavant parce que les estimations antérieures sont basées sur les données d’autopsie, de sorte qu’ils ne comptent que le décès et non pas le handicap. Le bilan humain de diagnostics erronés est probablement beaucoup plus grand que l’étude ne le montre. Une estimation suggère que lorsque les patients consultent un médecin pour un nouveau problème, le taux d’erreur de diagnostic moyen peut être aussi élevé que 15 pour cent.

Ainsi, aux États-Unis, c’est donc une preuve de plus que les erreurs diagnostic pourrait facilement être le plus gros problème de sécurité et de fautes médicales pour les patients. Il y a beaucoup plus de préjudices causés les erreurs diagnostic que nous pouvons l’imaginer. Les erreurs de diagnostic (misdiagnosis) s’avèrent plus fréquentes, coûteuses et nocives, que les erreurs de traitements. L’erreur de diagnostic peut être définie comme un diagnostic qui est raté, erroné ou retardé, tel que détecté par certains tests ou constatations définitives ultérieurs. S’ensuit un préjudice découlant des méfaits du retard ou de l’échec du traitement de(s) condition(s) présentent alors que le diagnostic de travail (working diagnosis) s’avère erroné ou inconnu, ou découlant du traitement prévu pour une condition qui n’est réellement pas présente.

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Ainsi, les personnes atteintes de maladie mentale sont parmi les groupes de patients les plus stigmatisés dans le cadre des soins de santé (Putnam, 2008), et seraient plus susceptibles d’entretenir une mauvaise santé physique. De plus, au moins 14 études ont montré que les patients ayant une maladie mentale grave reçoivent de moins bons soins médicaux que les gens dit « normaux ». Selon une étude, l’espérance de vie d’une personne souffrant d’une maladie mentale grave est réduite de 25 ans.

Tout d’abord, nous devons déterminer ce que l’on entend par le terme « stigmatisation ». Le stigma est un stéréotype négatif. Corrigan (2005 ; Corrigan et al., 2004; Corrigan & Watson, 2002) classifie en trois types : « la stigmatisation publique», « l’auto-stigmatisation » et “l’évitement de l’étiquette”.

La stigmatisation publique (public stigma) est conceptualisée comme un processus par étapes : la pensée stéréotypée résultant de l’ignorance. Le public en générale infère la maladie mentale à partir d’indices explicites : les symptômes psychiatriques, les déficits en habiletés sociales, l’apparence physique et les étiquettes diagnostiques communs (Corrigan, 2000; Penn & Martin, 1998). Ces indices stigmatisante entraine souvent des stéréotypes (Corrigan, 2007; Krueger, 1996; Lauber & Rossler, 2007). Les stéréotypes les plus Répandues sur les personnes atteintes de maladie mentale sont la violence (personnes atteintes de maladie mentale sont dangereux), l’incompétence (ils sont incapables de vivre de façon autonome ou de produite un réel travail), et le blâme (en raison de la faiblesse de caractère ou de leur prorpre turpitude, ils sont responsables de l’apparition et la continuation de leur troubles) (Corrigan et al., 2000; Link et al., 1999). ; l’attitude négative, qui conduit à porter un préjudice ; et le comportement négatif, qui conduit à la discrimination. La stigmatisation publique relève du phénomène de grands groupes sociaux adhèrent aux stéréotypes négatifs, à propos, et subséquement agir contre, un groupe stigmatisé: dans ce cas-ci, les personnes atteintes de maladie mentale.

Or, la connaissance d’une série de stéréotypes n’implique pas un accord avec celle-ci (Devine, 1989; Jussim et al., 1995). Par conséquent, les résultats de la stigmatisation publique sont plus dommageables que lorsque les personnes qui ont des préjugés approuvent les stéréotypes négatifs et élicite des réactions émotionnelles négatives en résultante (” J’ai peur d’eux ») (Corrigan et al., 2009; Devine, 1995). Contrairement aux stéréotypes, qui sont des croyances, les préjugés impliquent un élément d’évaluation (généralement négative) (Allport, 1954; Eagly & Chaiken, 1993). Le préjugé est une réponse cognitive et affective qui mène à la discrimination, une réaction comportementale (Crocker et al., 1998). Le comportement discriminatoire constitue une action négative contre l’exo-groupe, qui peut se manifester par de l’évitement, le refus de s’associer aux membres de l’exo-groupe, ou par la perte d’opportunités ou des traitements susceptibles de promouvoir les objectifs d’une personne. La stigmatisation publique cause du tort aux gens qui souffrent de maladie mentale, et ce, à plusieurs égards. Les stéréotype, les préjugés et la discrimination peuvent voler aux gens étiquetés malades mentaux des importantes opportunités de la vie qui sont essentiels à la réalisation de leurs objectifs de vie. Il appert que certains employeurs évitent les travailleurs souffrant de maladie mentale en ne les embauchant tout simplement pas. Les locateurs “protége” leurs locataires de personnes atteintes de maladie mentale en refusant de leur en louer.

L’auto-stigmatisation (self-stigma) se produit lorsque certains ou tous les membres d’un groupes stigmatisés (ex: patients souffrants de troubles de santé mentale) intériorisent les attitudes [négatives] à leur égard, ce qui conduit à la perte de l’estime de soi et l’auto-efficacité, aisi qu’à des croyances et des comportements auto-destructeurs, notamment l’isolement, l’évitement des traitements et la divulgation d’informations qui peuvent avoir non seulement de graves répercussions sur leur vie personnelle, mais aussi sur leur statut d’emploi et les opportunités future. Avant l’apparition de la maladie mentale, la plupart des gens sont déjà conscients du stigmate endosser culturellement associé à la maladie mentale. Après avoir reçu un diagnostic, les croyances associées au stigmate sont activés, ce qui affecte l’estime de soi et la construction identitaire. Vivre au sein d’une culture imprégnée d’images stigmatisantes, les personnes atteintes de maladie mentale peuvent accepter ces notions et ainsi subir une diminution de l’estime de soi (Corrigan et al., 1999; Rosenberg, 1965), de l’auto-efficacité (Bandura, 1989), et la confiance en leur avenir (Corrigan, 1998; Holmes & River, 1998). La recherche montre que les personnes atteintes de maladie mentale intériorisent souvent les idées stigmatisantes largement adhérés au sein de la société et croient qu’ils sont moins appréciés en raison de leur trouble psychiatrique (Link, 1987; Link & Phelan, 2001). L’auto-préjudice conduit à des réactions émotionnelles négatives, proéminament, une faible estime de soi et une faible auto-efficacité (Link et al., 2001; Markowitz, 1998). Une faible auto-efficacité et faible estime de soi se sont révélés être associés à un défaut de poursuite d’un emploi ou des opportunités de vie autonome auquel les personnes atteintes de maladie mentale pourraient autrement réussir (Link, 1982, 1987). L’impact négatif de L’auto-stigmatisation sur l’estime de soi et l’auto-efficacité peuvent entraîner un effet d’impuissance apprise chez les personnes atteintes de maladie mentale (Corrigan et al., 2009).

L’évitement des étiquettes (label avoidance) est un troisième exemple de stigmatisation : les gens ne recherchent pas, ou participent à, des services de santé mentale, afin d’éviter l’impact flagrant d’une étiquette stigmatisante.

Rappelons que la stigmatisation diffère de la discrimination. La discrimination est un traitement injuste en raison de l’identité d’une personne, ce qui inclut la race, l’ascendance, le lieu d’origine, la couleur, l’origine ethnique, la citoyenneté, la croyance, le sexe, l’orientation sexuelle, l’identité sexuelle, l’expression sexuelle, l’âge, l’état matrimonial, l’état familial ou un handicap, y compris les troubles mentaux. Les actes de discrimination peuvent être ouvertes ou prendre la forme d’une discrimination systémique (secrète, caché).

La stigmatisation envers les personnes atteintes de maladie mentale par les fournisseurs en soins de santé se traduit par des disparités en terme d’accès, de traitement et de résultat (Birch, Lavender, & Cupitt, 2005; De Hert et al., 2011; Phelan & Basow, 2007). Les personnes atteintes de maladie mentale ont une incidence plus élevée de maladies chroniques et une espérance de vie plus courte que la population générale, mais leurs problèmes de santé sont souvent ignorés, car il sont déconsidéré et décridibilisé.

En 2007, une étude4 menée par le Royal College of Psychiatrists au Royaume-Uni a conclu que “une fois que l’équipe médicale est au courant qu’un patient a un problème psychiatrique, ils leur donnent des soins de moins bonne qualité”. Le rapport poursuit en expliquant que « les médecins n’aiment pas traiter avec des patients souffrant de troubles psychiatriques. Ils les considèrent comme différents et ils passent moins de temps avec eux. Ils ne proposent pas à ces patients la même intensité d’enquête, a contrario de ceux qui n’ont pas de trouble psychiatrique. C’est un traitement préjudiciable et inequitable.

De nombreuses personnes atteintes de maladie mentale rapporte donc souvent devoir subir les attitudes négatives du personnel de la santé mentale face à leurs pronostics diagnostic, liés en partie au « biais du médecin » (‘physician bias’). Le ‘diagnostic overshadowing’ semble être un phénomène courante dans les services de soins de santés, ce qui implique une mauvaise attribution des signes et symptômes de maladie physique à des troubles mentaux concomitants, conduisant ainsi à sous-diagnostic et a de mauvais traitements des conditions physiques5.

Vous pensiez qu’à mesure que les personnes deviennent de plus en plus éduquer aux complexes facteurs biologiques, sociaux et psychologiques qui vont composer la maladie mentale, ces personnes développerait en conséquence plus de compréhension et moins stigmatisant. Tant les professionnels de soins de santé et de la santé mentale contribuent régulièrement à renforcer les préjugés et la discrimination qui existe pour chez les personnes atteintes de maladie mentale.

À l’ère des soins centrés sur le patient, certains soutiennent que les médecins devraient s’abstenir de conseiller les patients ou de recommander un plan de traitement et devraient plutôt simplement rester neutre et présenter toutes les options et laisser exclusivement aux patients la décision finale. Nous et les autres pensent que dans une forte relation médecin-patient, les médecins doivent utiliser leurs connaissances médicales et l’expérience pour faire des recommandations afin d’aider les patients à faire des choix plus éclairés concernant leur traitement. Les patients peuvent être les ultimes décideurs quant au choix du traitement à initier, mais ils ont également besoin d’une expertise et des conseils du médecin pour faire les meilleurs choix.

En examinant plus de 25 ans de réclamation de paiements pour faute professionnelle aux États-Unis, les chercheurs du Johns Hopkins ont découvert que se sont les erreurs de diagnostic – et non les erreurs chirurgicales ou les surdoses de médicaments — qui représentaient la plus grande portion des réclamations d’assurances, la nuisance la plus sévère pour les patients, et le plus gros montant des pénalités réclamés. Les paiements liés au diagnostic se sont élevées à 38,8 milliards de dollars entre 1986 et 2010. C’est bien la preuves que les erreurs de diagnostic pourrait facilement être le plus gros problème de sécurité et de faute médicale pour les patients aux États-Unis. Il y a beaucoup plus de « mal » provenant des erreurs de diagnostic que nous pouvions imaginer.

Bien que la nouvelle étude a porté uniquement sur un sous-ensemble des revendications — ceux qui s’élevaient au niveau d’un paiement pour faute professionnelle —, les chercheurs estiment que le nombre de patients souffrant d’erreur de diagnostic, potentiellement évitable, causant des blessures significatives et permanentes, ou la mort, chaque année, aux États-Unis, varie entre 80 000 à 160 000. Ils ont constaté que sur les 350 706 paiements, les erreurs de diagnostic sont le principal type d’erreur (28,6 %) et ont représenté la plus grande proportion du total des paiements (35,2 %). Les erreurs de diagnostic ont entraîné la mort ou l’invalidité presque deux fois plus souvent que les autres catégories d’erreurs.

Dans l’ensemble, les erreurs de diagnostic ont été sous-estimées et sont souvent peu reconnues, car ils sont difficiles à mesurer et à en faire le suivi en raison de l’écart fréquent entre le moment où l’erreur se produit et quand il est détecté. Ce sont des problèmes fréquents qui ont joué comme les seconds violons à des erreurs médicales et chirurgicales, qui sont immédiatement plus évidentes.

Certains experts croient que l’on a souvent minimisé la portée des erreurs diagnostic non pas parce qu’ils n’étaient pas au conscient de cette problématique, mais parce qu’ils avaient peur d’ouvrir une boîte de Pandore qu’ils ne pouvaient pas fermer. Des progrès ont été réalisés au regard d’autres types de préjudice pour le patient, mais cela ne va probablement pas être une solution magique en ce qui concerne les erreurs de diagnostic, car ils sont plus complexes et diversifiés que d’autres problèmes de sécurité des patients. Nous allons avoir besoin de beaucoup plus de gens en concentrant leurs efforts sur cette question si nous allons réussir à y faire face.

Ils ont également constaté que la plupart des réclamations pour erreur de diagnostic étaient reliées aux patients externes de soins hospitaliers (68,8 pour cent contre 31,2 pour cent), et les erreurs de diagnostic des patients hospitalisés étaient plus susceptibles d’être mortelles (48,4 pour cent contre 36,9 pour cent). La majorité des erreurs de diagnostic ont été des diagnostics ratés (misdiagnosis), plutôt que des retards ou de mauvais diagnostics. Ceci suggère que l’impact sur la santé publique de ces types d’erreurs est probablement beaucoup plus grave qu’on ne le croyait auparavant parce que les estimations antérieures sont basées sur les données d’autopsie, de sorte qu’ils ne comptent que le décès et non pas le handicap. Le bilan humain de diagnostics erronés est probablement beaucoup plus grand que l’étude ne le montre. Une estimation suggère que lorsque les patients consultent un médecin pour un nouveau problème, le taux d’erreur de diagnostic moyen peut être aussi élevé que 15 pour cent.

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